Обласна дитяча клінічна лікарня в Харкові отримала дуже дорогі та рідкісні ліки – Spinraza, які використовують для лікування дітей зі спинальною м'язовою атрофією. Харківська лікарня опинилася у списку 13 медустанов, яким доставили цей препарат, пише "Слобідський край".

Препарат Spinraza називають найдорожчою ін'єкцією у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 тисяч доларів.

Як повідомила заступник міністра охорони здоров'я Марія Карчевич, українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки для дітей із цією рідкісною хворобою.

"Ми не просто отримали дорогі ліки, яких раніше ніколи не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання", - розповіла Марія Карчевич.

Сьогодні в Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА.

Довідка SQ. СМА (спинальна м'язова атрофія) – тяжке спадкове нервово-м'язове захворювання. При народженні діти часто виглядають абсолютно здоровими, проте згодом у дитини починають гинути нервові клітини, які передають імпульси від мозку до м'язів. У міру прогресування захворювання дитина поступово втрачає здатність рухатися, ковтати, а згодом – дихати.

Декілька років тому ліків від СМА не існувало. Сьогодні у світі існують лише три препарати, які можуть зупинити хворобу: Zolgensma, Evrysdi та Spinraza. Лікування дуже дороге: один укол препаратом Zolgensma коштує понад два мільйони доларів.

Spinraza – препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін'єкції безпосередньо у спинномозкову рідину через поперек. Підтримуючі ін'єкції потрібні протягом усього життя.