Областная детская клиническая больница в Харькове получила очень дорогое и редкое лекарство – Spinraza, которое используют для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Харьковская больница оказалась в списке 13 медучреждений, которым доставили данный препарат, пишет "Слободской край".

Препарат Spinraza называют самой дорогой инъекцией в мире, поскольку один его флакон стоит более 100 тысяч долларов.

Как сообщила заместитель министра здравоохранения Мария Карчевич, украинские больницы впервые безвозмездно получают это лекарство для детей с этой редкой болезнью.

"Мы не просто получили дорогостоящие лекарства, которых никогда раньше не было в Украине. Мы получили самое ценное — возможность сохранить жизнь детей, страдающих редкими орфанными заболеваниями", - рассказала Мария Карчевич.

Сегодня в Украине более 200 детей имеют подтвержденный диагноз СМА. 

Справка SQ. СМА (спинальная мышечная атрофия) – тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание. При рождении дети часто выглядят абсолютно здоровыми, однако со временем у ребенка начинают погибать нервные клетки, передающие импульсы от головного мозга к мышцам. По мере прогрессирования заболевания ребенок постепенно лишается способности двигаться, глотать, а со временем – дышать.

Несколько лет назад лекарств от СМА не существовало. Сегодня в мире существуют всего три препарата, которые могут остановить болезнь: Zolgensma, Evrysdi и Spinraza. Лечение очень дорогое: один укол препаратом Zolgensma стоит более двух миллионов долларов.

Spinraza – препарат, зарегистрированный компанией Biogen (США), который вводят с помощью инъекции непосредственно в спинномозговую жидкость через поясницу. Поддерживающие инъекции требуются на протяжении всей жизни.