В Харьковской области на обеспечение всех пациентов с редкими орфанными заболеваниями необходимо около 400 млн.грн. Об этом сегодня, 27 апреля, в ходе V Всеукраинского форума редких (орфанных) заболеваний сообщил директор Департамента здравоохранения Харьковской облгосадминистрации (ХОГА) Александр Галацан.

Он отметил, что это очень серьезная сумма, которая является неподъемной для областного бюджета. Галацан подчеркнул, что на сегодняшний день необходима государственная целевая программа, которая не только бы предусматривала лечение, питание, медикаменты, но и обеспечивала дальнейшие исследования в этой области, развитие новых технологий в борьбе с орфанными заболеваниями, создание электронных систем регистрации (реестров).

По словам директора департамента, несмотря на то, что такой программы пока нет, решение проблем орфанных больных находится на контроле у областной и городской власти. "На последней сессии областного совета были выделены очень серьезные деньги на дальнейшее развитие системы здравоохранения Харьковской области. В том числе, за счет этих финансов мы сможем укрепить Харьковский медико-генетический центр – центр редких (орфанных) заболеваний новыми технологиями. Так, центру необходим новый газовый хроматограф, системы для определения ряда показателей нарушения обмена, а также для срочных исследований у детей, которые поступают в тяжелом состоянии в отделения реанимации и интенсивной терапии", - отметил Галацан.

Кроме того, по его словам, за последние месяцы Департаментом здравоохранения ХОГА в Киев было направлено более 30 писем по разным аспектам орфанных заболеваний, депутаты облсовета также направили соответствующее обращение.

"Я уверен, что совместными усилиями мы сориентируем руководство страны, что тема современной медицины и орфанных заболеваний неразделима, что дети и родители, которые находятся в этой проблеме, - это граждане нашей страны, и они не могут быть забыты", - подчеркнул Галацан.

Отметим, что на сесии облсовета 14 апреля на лекарства для людей, страдающих орфанными заболеваниями, из облбюджета выделили 5,5 млн.грн.

Справка SQ. Редкие болезни - это те, которые встречаются не чаще, чем 1 на 2000 населения. В Харьковской области около 35 тыс. людей с редкими (орфанными заболеваниями). Редкие болезни, которые чаще всего встречаются у харьковчан:

  • фенилкетонурия (нарушение метаболизма аминокислот, требует жесткой диеты, исключающей мясо, рыбу и молоко, без адекватного лечения может привести к глубокой умственной отсталости),
  • муковисцидоз (поражением желёз внешней секреции, тяжёлые нарушения функций органов дыхания),
  • гипотиреоз (состояние, обусловленное длительным, стойким недостатком гормонов щитовидной железы),
  • целиакия (нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки — глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овёс),
  • лактазная недостаточность (непереносимость лактозы),
  • скелетные аномалии,
  • нарушения обмена жирных кислот.