Презентация книги правозащитных организаций о соблюдении прав паллиативных пациентов в Украине состоялась сегодня, 14 ноября, в харьковском "ЕрмиловЦентре". "Мы имеем право жить без боли и страданий" - книга уникальная. Она создавалась международным фондом "Human Rights Watch" совместно с Институтом правовых исследований и стратегий, "Всеукраинской сетью ЛЖВ" (люди, живущие с ВИЧ) и с международным фондом "Возрождение". - рассказала редактор книги Ольга Лубяная.

По ее словам, это единственный в Украине сборник интервью с людьми, которые находятся в конце своей жизни, с их родственниками, с медработниками. "По форме - это сборник интервью, а по сути - крик о помощи. И звучит этот месседж, который мы должны услышать, как  "Боль - это не норма!", - подчеркнула Лубяная. В книге - около 70 историй больных, преимущественно с онкозаболеваниями, из Харькова, Симферополя и Ровно. Правозащитники и общественные активисты собирали эти истории на протяжении трех лет, с 2009 по 2012 год. Ни одного из пациентов уже нет в живых.

"Харьков - лучший пример в предоставлении хосписных услуг. Но в целом по Украине ситуация страшная. 80% неизлечимо больных людей, умирая, испытывают боль. Во всем мире неизлечимые больные живут активной жизнью, они путешествуют, работают. Но открытие хосписа - это не панацея. Большинство пациентов хотят быть дома", - подчеркнула менеджер компонента "Паллиативная помощь" программы "Общественное здоровье" фонда "Возрождение" Ксения Шаповал.

Как отметила врач хосписного отделения Крымского республиканского онкологического диспансера Вера Басалаева, законодательство не позволяет выдать обезболивающее пациенту на руки. Для каждой инъекции необходимо вызывать "скорую" либо договариваться с медсестрой. Если, например, больному требуется в сутки не менее четырех уколов, в том числе и ночью, это сопровождается огромными неудобствами. В большинстве случаев инъекции делают утром и вечером, а в остальное время пациент должен терпеть боль.

Презентация книги состоялась в "ЕрмиловЦентре", в котором сейчас экспонируются работы художника Александра Гнилицкого. По словам организаторов, это не случайность, так как в 2009 г. художника не стало в результате онкологического заболевания. Для семьи художника поддержка развития паллиативной помощи и доступа к обезболиванию - это способ привлечь внимание к проблемам и потребностям неизлечимых пациентов в Украине.

Справка "SQ". Паллиативная помощь - комплекс мероприятий и услуг, которые направлены на улучшение качества жизни неизлечимо больного человека на последних этапах его жизни.

"Хьюман Райтс Вотч" ("Human Rights Watch" - "Страж прав человека") - неправительственная организация, занимающаяся мониторингом, расследованием и документированием нарушений прав человека более чем в 70 странах мира со штаб-квартирой в США.

Фонд "Институт правовых исследований и стратегий" создан Харьковской правозащитной группой в 2003 г. и осуществляет свою работу при финансовой поддержке Европейской Комиссии (Брюссель) и Института открытого общества (Будапешт). 

"Всеукраинская сеть ЛЖВ" была зарегистрирована в Министерстве юстиции Украины 5 мая 2001 г. Целью организации является объединение людей, живущих с ВИЧ, для реализации их прав.

Международный фонд "Возрождение" основан в апреле 1990 г. Входит в основанную Джорджем Соросом сеть Фундаций открытого общества.