Всеукраинский форум "Редкие, но не сиротские… орфанные заболевания детей и пожилых людей" пройдет 26-27 апреля в Харьковском национальном медуниверситете. Об этом сообщили в Харьковском областном центре здоровья.

В рамках форума планируют создать Альянс орфанных заболеваний. С такой инициативой выступили общественные организации и ученые-медики.

"Всеукраинский общественный союз "Орфанные заболевания в Украине", Центр редких болезней, Украинский институт клинической генетики ХНМУ и фонд "Украина – детям Харьковщины" приняли решение объединить свои усилия с государственными учреждениями для создания единой социально-медицинской системы предоставления пациентам с редкими заболеваниями диагностической, лечебной, реабилитационной и паллиативной помощи", - сказано в сообщении.

Справка "SQ". К редким (орфанным) болезням относят те, которые встречаются с частотой ниже 1:2000, при этом угрожают жизни человека, хронически прогрессируют и приводят к инвалидности или смерти.

В Харьковском специализированном медико-генетическом центре за последние 15 лет зарегистрировано более 5 тыс. пациентов с различными редкими болезнями.

Международный день редких заболеваний отмечают 29 февраля, в невисокосный год - 28 февраля.