Харьковский специализированный медико-генетический центр (ХСМГЦ) переименуют в ХСМГЦ - Центр редких болезней. Об этом сообщила "SQ" директор центра Елена Гречанина.
По ее словам, это связано с тем, что в центр обращаются больные не только с генетическими болезнями. "Это дало нам основание переименовать центр. По своему функционалу мы стали более, чем только генетическое консультирование. Мы находим редкие болезни, к которым генетика не имеет отношения", - отметила Гречанина.
Ежегодно через ХСМГЦ проходит 43 тыс. пациентов из разных городов Украины - Харькова, Киева, Одессы, Днепропетровска, Запорожья. В последнее время, по словам директора центра, увеличилось количество больных из Западной Украины. Вот уже 3 года в центре применяют метод скайп-консультирования, что облегчило доступ к врачебной помощи пациентам из других городов.
Справка "SQ". Сегодня, 29 февраля, отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний (в невисокосные годы - 28 февраля). Всего в мире насчитывается около 8 тыс. разновидностей редких болезней. Лечению поддаются только 1200 из них. За последние 10 лет в харьковском центре было выявлено около 3 тыс. разновидностей орфанных заболеваний.
В Харькове на 1 января 2016 года на учете состояли около 2 тыс. пациентов с редкими заболеваниями, из них – более 1,5 тыс. детей. Из обнаруженных отклонений от нормы 80% случаев квалифицируются как наследственные, 20% – приобретенные.