После разговора с врачами я очень спешила сесть за написание этой статьи. И хочу, чтобы ее прочитало как можно больше людей. Для этого я сделаю все - это мой журналистский долг. Потому что знаю многих людей, чьих близких повергла эта болезнь, я сама в прошлом году потеряла лучшего друга, который ушел из жизни неожиданно для всех. Справиться с болезнью ему помешали как раз те причины, о которых в этой статье скажут врачи, – страх, неизвестность и отсутствие профессионального интереса со стороны специалистов. Этой и многих других смертей могло не произойти, а будущее можно предотвратить. И мы все, неравнодушные к проблеме, можем, должны и обязаны это сделать.
Идя против сложившейся системы, харьковские медики взялись переломить ситуацию. Кандидат медицинских наук Анна Забирник и врач первой категории Александр Култаев разработали свою программу, которую уже одобрили в горздраве. Сейчас онкобольные могут пройти лечение по этой программе за минимальную стоимость. Пока медики работают на энтузиазме, надеясь вскоре "выбить" гранты под реализацию своего проекта.
Александр Култаев (А.К.): Если говорить об онкологии как о медицинской проблеме – эпидемия злокачественных опухолей действительно идет семимильными шагами. Наступает на горло буквально каждому: где-то у кого-то есть родственник или близкий с онкологическим заболеванием какой-либо формы.
Анна Забирник (А.З.): Собственно говоря, произошло то, что обещали после Чернобыля, - колоссальный всплеск онкозаболеваний через двадцать лет, - и вот он начался, не разбирая возраст и пол. Частые раки у женщин: рак молочной железы, половой сферы, щитовидной железы, у мужчин - рак легких, кишечника, простаты, у детей – лейкозы. И разные "экзотические" формы рака, которые находятся только по метастазам. Недавно звонила мне врач, рассказывала, что у пациента диагностировали то туберкулез, то пневмонию, а оказалось, что это метастатические очаги – рак неясной локализации.
А.З.: В нашей стране - еще плохое качество воды, питания и депрессивный стиль мышления. И что интересно, раки половой сферы очень распространены и конкурируют с раком легких, кишечника и молочной железы. А это связано с нарушением половых отношений: одиночеством, разочарованием, досадой. Рак шейки матки напрямую связан с вирусом папиломы человека, а им заражаются от половых партнеров – чем их больше, тем больше риск.
А.К.: Когда на фоне обычной житейской суеты ставят этот диагноз, люди впадают в панику и растерянность. Почему? Потому что в социуме считается, что рак – это все, это конец, приговор! Окружающие и, к сожалению, врачи смотрят на этих людей, как на обреченных, нуждающихся лишь в стандартных медицинских ритуалах и христианском сочувствии. А что обычно вспоминают пациенты, лечившиеся в харьковских клиниках? Ржавые тазики в операционных, отколотая плитка, рваные простыни, муки очень токсичной химиотерапии. Это проблема нашего общества в целом, но именно в этих условиях наши граждане лечатся. А частных клиник у нас нет: долгое время действовал запрет Минздрава на лечение онокологии в частной медицине. Сейчас прямого запрета нет, но и разрешения как такового тоже нет. В частные руки онкологию не отдают, а это могло бы решить, по крайней мере, проблему качественного ухода за этими больными. Единственное исключение, которые мы знаем, - частная клиника под Киевом, которая официально занимается онкологией (кроме педиатрии) в полном объеме согласно международным протоколам. Но лечение там стоит очень дорого (собственно, столько же, сколько и в Западной Европе) – его суточная стоимость может дойти до 18 тыс. грн. и более. Тем не менее, отбоя от пациентов у них нет.
А.З.: Но вернемся к нашим обычным соотечественникам, которым это не по карману. Проблемы онкологических больных делятся на социальные и медицинские. Медицинские состоят в том, что у нас нет как таковых протоколов лечения в онкологии. Протокол - это список диагностических и лечебных действий, которые врач ОБЯЗАН произвести с пациентом при данном заболевании. В Украине есть так называемые адаптированные протоколы, где указаны не те современные лекарства, которые используют в развитых странах, а те, которые есть на фармацевтическом рынке Украины, т.е. прошли соответствующие разрешительные процедуры. Там существует несколько линий: сначала статистически наиболее эффективные лекарства, затем, при отсутствии эффекта, идут препараты следующей линии, и завершает протокол сдерживающее опухоль лечение. Первая линия прописана в адаптированных протоколах довольно четко, а все остальные - это лишь набор вариантов. Поэтому каждый врач комбинирует эти варианты на свое усмотрение и часто получает заведомо худший результат, чем если бы использовал те лекарства, которые действительно необходимы. Почему так происходит? Дело не только в компетенции врача: необходимые и самые качественные лекарства стоят очень дорого, поэтому их даже не предлагают, а назначают то, что есть. А есть генерики (проще говоря, препараты, выпущенные "по образу и подобию", например, в Индии или Украине), которые более токсичны и менее эффективны. Многим пациентам просто отказывают в активном лечении - решают, что он не перспективен. К нам приходят такие люди, и мы видим, что у человека была или есть возможность пролечиться и выжить, а ему отказали. Это медицинская или социальная проблема? С одной стороны, медицинская, потому что врач поступил непрофессионально, а с другой – социальная, потому что, согласно статистике, у этого человека мало шансов на излечение.
А.К.: Я думаю, есть смысл прорисовать, что происходит с человеком, у которого выявили онкологию. В любом случае это шок для пациента и для всех его близких. Врачи прекращают заниматься человеком, отправляют его к онкологам, которых в поликлиниках катастрофически не хватает. Лечением в поликлинике онколог фактически не занимается, и пациента отправляют в специализированное онкологическое медицинское учреждение.
А.К.: В Харькове это Померки или НИИ медицинской радиологии. Второй является научно-практическим медицинским учреждением. Попадет ли пациент в НИИ медрадиологии, зависит от многих факторов, но в основном - интересен пациент для института или нет. Если нет – его отправляют в Померки, назначают стандартный первичный набор медобследования. Сначала химиотерапия, потом операция либо другая схема, то есть идет первый цикл лечения, примерно соответствующий адаптированным протоколам. На него всегда возлагается максимум надежд. Или пациента успевают выдернуть с точки невозврата, или он остается хроником, который рано или поздно умирает.
А.З.: Это зависит от формы, от стадии, от того, в каком человек психологическом настроении, как он питается и от многого другого. Эффективность терапии онкологических больных на Западе составляет в среднем 70-80%. Но эти высокие показатели достигаются за счет того, что все стандартизировано, и от этих стандартов врачи не имеют права отступить. А у нас от онкологических больных скрывают информацию, а человек должен знать диагноз, гистологическую форму. Для этого существует масса анализов, которые у нас не делают, потому что врачу так проще. Например, раки молочной железы бывают разные. Есть гормоночувствительный рак, на его ткани есть эстрогенорецепторы, и если их заблокировать, опухоль погибает. Но для этого нужно сделать иммуногистохимический анализ. Его не делают принципиально!
А.З.: Так проще! Пациенту нужно выздороветь, он готов заплатить деньги за этот анализ, а нашим врачам проще всех лечить одинаково.
А.К.: Социальный аспект в том и состоит, что онкологический пациент оказывается беззащитным во всех отношениях, в том числе перед медициной.
А.З.: И врачи сами психологически боятся рака! Они считают, что они бессильны. Еще одно всеобщее заблуждение – химиотерапия очень токсична, поэтому переносится пациентами крайне тяжело, с изнуряющими рвотами и другими не менее изматывающими симптомами. Страх у пациентов перед химиотерапией настолько велик, что многие просто предпочитают смерть.
- Вы хотите сказать, что все наши врачи - онкологи из прошлого?
А.К.: Нет, здесь все не так однозначно. Давайте теперь встанем на сторону врача. Во-первых, в научной литературе проблемы онкозаболеваний очень мало освещаются - нужно ездить по конференциям, проходить курсы, причем за свои деньги. Допустим, кто-то настырный пользуется интернетом, знает английский язык и найдет все по раку. А дальше? Компьютерный томограф назначить – проблема (мало того, главный врач, если узнает, вызовет на ковер и настучит по голове так, что желание учиться исчезнет надолго).
А.З.: А пациент зайдет в аптеку – нет препарата! Он пойдет в облздравотдел и начнет требовать лекарство. А у нас есть закон об обеспечении онкопациентов бесплатными лекарствами. А это значит, что все фонды, которые есть, уйдут на этого пациента, а остальные останутся вообще без лекарств.
А.К.: Правильно! Врачей можно обвинять сколько угодно, но их профессиональным проблемам тоже есть свои объяснения. Не говоря уже о тех самых пресловутых протоколах. Но в Минздраве подпишут себе смертный приговор, если примут такой протокол. Потому что закон надо выполнять, а его не за что выполнять. И получается замкнутый круг.
- А предложить пациенту пролечиться за свои деньги не имеют права, потому что все должно быть оплачено государством
А.З.: Конечно. Пациенты ж разные. Один купит, а другой пойдет требовать и поднимется шум. Мы столкнулись с этой проблемой и создали программу, которую одобрили в горздравотделе. Называется она "Сопровождение и реабилитация онкологических пациентов".
А.К.: Честно говоря, саму программу там даже особо не смотрели. Но они, по крайней мере, в курсе и не возражают, чтобы по этой программе кто-то занимался как с пациентами, так и с их родственниками (в плане психологической помощи).
А.З.: Первая наша идея – снять психологический шок и расклинить сознание, чтобы пациенты и родственники вновь обрели возможность здраво рассуждать и принимать сознательные решения. Поэтому мы привлекли психолога. На самом деле люди, которые хотят выздороветь, выздоравливают, поэтому мы стремимся снять этот психологический клинч. Кстати, о причинах смертности в Украине. Первая по статистике – несчастный случай и травма, вторая – сердечно-сосудистые заболевания, третья – эндокринные заболевания, в частности, диабет, и только четвертая – онкология.
Есть такая известная справедливая фраза – "Чаще погибают от страха, чем от рака". Поэтому психологическая часть нашей программы направлена на снятие шока, восстановление веры и надежды человека. Человек может активизировать психологические ресурсы и выжить. Когда он сталкивается с тяжелым заболеванием, у него всегда случается перелом в сознании. И это может быть перелом в пользу новой жизни. В одной своей статье я написала, что рак – это новый ресурс, который дает человеку очень многое. Мы беремся за самых тяжелых больных, за "отказников", и в течение месяца получаем позитивную динамику.
А.К.: Мы не занимаемся диагностикой: так есть рак у пациента или нет? К нам обычно приходят уже с диагнозом.
А.З.: Иногда приходится - когда у пациента на руках нет справки, что ему сделали, что удалили. Наша основная задача (если говорить о чисто медицинских задачах программы) - снять токсикоз, восстановить ресурс организма для активной борьбы с опухолью. Грубо говоря, химио- и лучевая терапия позволяют уменьшить в организме суммарный объем опухоли и оттянуть время, замедлить течение болезни, и только организм может сам уничтожить эту раковую опухоль окончательно. При любом таком лечении остаются маленькие клеточки-отсевы, и если организм не борется, они снова нарастают и болезнь прогрессирует.
А.К.: Проблема в том, что после специфического противоонкологического лечения ресурсов на эту самостоятельную борьбу у организма практически не остается.
А.З.: Волосы выпадают, иммунитет снижается, кровь не образуется, поносы, рвоты, похудение, болят суставы, невралгии, человек распадается… Очень часто умирают и от химиотерапии. Пациенту в онкологических клиниках не объясняют, как питаться, что пить, какие могут быть осложнения, что делать для уменьшения токсикоза.
А.К.: В уменьшении осложнений лучевой и химиотерапии, их активной профилактике и состоит главная цель нашей программы, точнее, ее медицинской части.
А.З.: Мы следим за тем лечением, которое назначили пациенту, и говорим: "Вы знаете, по нашим данным, вам нужен такой-то препарат, посоветуйтесь со своим онкологом". Больше мы ничего не можем сказать - мы не имеем права. Наша основная задача – работать с человеком целиком: перед, во время и после лечения, между его циклами.
А.К.: И мы стараемся никак не вмешиваться в деятельность онколога по многим причинам, в том числе и этическим. Можно сколько угодно критиковать работу врачей, но мы ведь тоже не с неба упали и знаем, насколько загружен врач практического здравоохранения, в т.ч. онколог. На оформление нужных и ненужных бумажек уходит больше половины рабочего времени! Тут не только на индивидуальные разъяснения и рекомендации пациенту времени не хватает - некогда заниматься собственным профессиональным ростом, обобщением опыта. И это, пожалуй, самое печальное в практике врача.
А.З.: Мы можем посоветовать человеку консультацию в какой-то другой альтернативной клинике. Тем, кто имеет материальную возможность, советуем ехать в упомянутую выше клинику под Киевом или обратиться в тот же Институт радиологии.
А.К.: Мы пытаемся заставить пациентов что-то делать вместо того, чтобы погружаться в свою проблему. Эмоция страха порождается неизвестностью! Поэтому мы выступаем за то, чтобы пациент был в курсе всех событий, которые с ним происходят, начиная от того, что за таблетку ему дают, заканчивая всеми подробностями его физического состояния.
А.З.: Ведь любой дискомфорт в организме онкобольные подсознательно относят именно к раку и еще больше себя нагнетают, а причина может быть очень банальной и легкоустранимой.
А.К.: Но беда в том, что не только больные относят любую свою хворь к метастазам или раку - этим же грешат и врачи. Мы столкнулись с тем, что до 90% жалоб онкобольных прямого отношения к онкологии не имеют. Это или какие-то сопутствующие заболевания, которые у них и так были, или осложнения лечения, но с этим можно и нужно бороться, или просто страх. А когда страшно, может заболеть что угодно.
Мы никому не гарантируем полного выздоровления. Но мы гарантируем повышение качества жизни в период лечения. А это существенно повышает шансы на выздоровление.
- А вы имеете право проконсультировать, какие современные препараты есть и где их можно достать?
А.К.: Да, и пациент может пойти к своему онкологу, сказать, что готов сделать анализ и заплатить за лучший препарат, а не тот, который ему стандартно назначают.
- То есть вы говорите то, что скрывают или не могут сказать в других местах. Эти современные препараты есть для каждого вида рака, и пациент может их достать?
А.З.: Да. И мы делаем то, чего не делает никто, – мы выхаживаем и поднимаем этих пациентов.
А.К.: Мы ходили к главному врачу НИИ радиологии и сообщили ему о нашей программе. Он спросил, чего мы от него хотим, и очень удивился, что мы хотели просто донести ему информацию из первых рук, без испорченного телефона, а не просить его направлять к нам платных пациентов. Хотя, чего греха таить, наша программа действительно платная.
А.З.: Да, но мы ведь и от них ничего не требовали. Мы пришли, познакомились, все рассказали, и нам разрешили работать.
- И все это вы делаете сейчас за символическую плату на энтузиазме. Но что же дальше?
А.З.: Пока все действительно держится на наших "подкожных" деньгах. Это недорого и реально для всех, но мы хотим и дальше помогать таким людям. Поэтому я хочу на основании полученных результатов писать заявки на финансирование, на получение грантов. Весьма вероятно, за рубеж. Также я хочу подать программу в ГААСП, чтобы зафиксировать авторские права. Еще я взялась за книжку, где хочу написать, как жить с раком, как от него уходить, как его выгонять, как питаться, как вести себя, как разговаривать с врачами, потому что это нужно!
- Вы все время говорите так, как будто с раком столкнулся кто-то из ваших близких?
А.З.: Вообще это началось очень давно. Моя мама заболела раком молочной железы, и я ее вылечила. Это было 23 года назад. Вылечила психологически - выкармливала, следила за иммунитетом. Потом я таким же образом "вытащила" еще семь человек. Результаты есть, и это не болтовня, не желание заработать деньги на этой патологии, а наоборот - желание помочь людям.
А.К.: Почему за рубежом лечение действует гораздо эффективнее, чем у нас? Схема лечения для всех слоев населения практически одинакова, разница – только в условиях пребывания. В Израиле нет проблем с лечением онкологических пациентов: все, что надо, пациент получит, кто бы он ни был: премьер-министр или уборщица. Поэтому их показатели - 75-90% выздоровевших.
Нам до этого, конечно, еще далеко. И лично мы не претендуем на то, что своей программой покрываем все проблемы. Это невозможно. Но у нас есть мечта - создать стационар для онкопациентов, чтобы можно было набрать группу и вести их вместе. Чтобы они вместе преодолели свои болезни.
А.З.: То есть мы стремимся получить деньги и создать свою клинику. Я проверяла, аналогичной программы реабилитации и поддержки онкологических пациентов нет ни в России, ни, тем более, в Украине. Нет единства в лечении онкологических пациентов: его психики и его тела. Даже за рубежом онколог лечит пациента отдельно, а психолог решает проблемы личности пациента по своей программе. Все борются с опухолью, а человек где-то при ней. Мы лечим человека, а не убиваем опухоль, наш пациент сам убивает свою опухоль.
Тел. для справок 757-34-42.
Краткий словарь: Рак – злокачественная опухоль из эпителиальной ткани Саркома - злокачественная опухоль из соединительной ткани (кости, связки, мышцы) Лимфосаркома – разрастание в лимфатических узлах соединительной ткани и повреждение лимфатической ткани Лейкоз – злокачественная опухоль крови Метастазы – очаги отсева, опухолевые клетки, распространяющиеся по телу (могут обнаруживаться даже при невыявленном первичном очаге).