Для нас вже стали звичними оголошення про збір допомоги для порятунку чийогось життя. Та за кожним з таких оголошень – часто чи не єдина надія прожити ще один день, місяць чи рік. Тим більше, коли загрожує рідкісна хвороба, позбутися якої самостійно неможливо через дуже дороге лікування. Вилікуватися від Спінальної М’язової Атрофії майже неможливо без допомоги благодійних організацій та меценатів.

Феномен української благодійності

За останні роки Україна зробила великий прорив у графіках Charities Aid Foundation. Це британська організація, яка аналізує благодійність у всьому світі. Ще у 2016 році ми займали скромне 106 місце в Рейтингу Світової Благодійності. Через 3 роки була взята 101 сходинка, а в цьому році Україна вже двадцята серед 114 країн світу.

То що ж рухає нас у цій благородній справі? З одного боку, як можна дізнатися в Держслужбі статистики, у нашій країні зареєстровано більше 20 тисяч благодійних організацій з різними напрямками роботи. З іншої сторони, тисячі простих громадян і сотні бізнесів активно надають допомогу тим, кому вона необхідна.

Дослідження ГО "Сучасні українські рейтингові системи", проведене в грудні 2021 року, зазначає перелік фондів і організацій, які допомагають людям з орфанними хворобами, зокрема дітям з діагнозом СМА (повна версія звіту з дослідження доступна на сайті http://surs.com.ua/Charity-in-diagnosis-treatment/).

За даними цього дослідження, кожна з цих організацій надає як поточну постійну допомогу (збори на реабілітацію, обстеження, медичне обладнання), так і веде кампанії для закупівлі ліків від СМА. Якщо коротко, то мова йде про 10 платформ, 3 фонди і 2 громадські формування. 

Для аналізу трендів у сфері благодійності щодо лікування СМА, у грудні 2021 року ГО "Сучасні українські рейтингові системи" звернулась до них з проханням пройти коротке онлайн опитування. І, за його результатами, дуже значна частина пожертв надходить від українського бізнесу. Зокрема, найбільше протидіяти Спінальній М’язовій Атрофії допомагають CreditPlus, Comfy, Concord Bank та ПриватБанк. Саме ці компанії найчастіше згадуються на сайтах і сторінках у соціальних мережах, а також у відповідях опитування. За останні два роки найбільше публікацій у соцмережах було про CreditPlus – благодійні організації та батьки дітей згадували компанію у своїх постах 67 разів. І це не просто цифри, а реальна допомога, що виражається у врятованих життях. До слова, інформація про пожертви згаданих компаній чи не вперше поширюється у мас-медіа, оскільки більшість бізнесів свою благодійну допомогу пацієнтам зі СМА не афішують.

Та на цьому пожертви не зупиняються. Навпаки, представники фондів в опитуванні висловилися щодо бажаних покращень у сфері благодійності. У доволі широкому списку є як фінансові і правові питання, скажімо, забезпечення стабільності надходжень та збільшення переліку препаратів за державним забезпеченням, так і побажання підняти загалом рівень обізнаності суспільства щодо орфанних захворювань та роботи благодійних організацій.

Діагноз – це ще не вирок

Так історично склалося, що Міжнародний день людей з інвалідністю та Міжнародний день волонтерів святкують майже одночасно – 3 і 5 грудня. Воно й не дивно, адже люди з обмеженими можливостями просто потребують допомоги волонтерів. Як пишуть на сторінці "Діти зі спінальною м'язовою атрофією, Children with SMA": 

Маленькі волонтерські організації і потужні благодійні фонди, соціально відповідальні компанії і просто люди, які не можуть залишатися байдужими, – усіх об’єднує спільна мета: прагнення зробити світ кращим і добрішим.

Представники фонду навели наочний приклад такої допомоги - в одному лиш грудні на пожертви одного з благодійників, CreditPlus, було надано допомогу Руслану, Міші, Поліні, Анастасії, Сашкові, Льошику та Богдану. Їхні прізвища немає потреби називати – це можна побачити на сторінках благодійної організації.

Сотні тисяч гривень пішли на придбання реабілітаційного оснащення: інвалідні коляски, тренажери для дихання, оснащення для занять, різного роду м’ячі та велотренажери., - зазначено в офіційному повідомленні: - Завдяки компаніям-благодійникам за півтора роки хворі на СМА пройшли сотні курсів реабілітації, масажів, занять в басейні; закуплені десятки кілограмів спеціального харчування та добавок для підтримки стабільного стану дітей.

Компанія Comfy кожну суму внеску на спеціальній сторінці "Я БУДУ..!" подвоює та перераховує до Благодійного фонду KIDDO на потреби підопічних. Працівники Concord Bank традиційно щомісяця перераховують довільні суми коштів на благодійність. А фонд "Допомагати просто!" від ПриватБанку проводить збір коштів на закупівлю діагностичного обладнання, медикаментів, витратних матеріалів, імплантів, оплачує курси лікування та реабілітації. 

У грудні Children with SMA додатково отримали від CreditPlus 300 тис. грн. на підтримку ініціативи у створенні глобального проекту, здатного змінити рівень медичного обслуговування пацієнтів зі СМА в Україні. 

Представники фондів вдячні за допомогу широких кіл меценатів, і мають сподівання, що з часом їх число в Україні лише зростатиме. Особливо, якщо це стосується орфанних захворювань. Крім того, великі надії все ще покладаються на допомогу від держави. Адже, якщо у Європі та США хворих на СМА уряд забезпечує безкоштовним лікуванням, то в Україні, натомість, все це лише у планах. Кошти на придбання ліків для дітей зі Спінальною М’язовою Атрофією вперше закладені у Держбюджет на 2022 рік.

Довідка. Орфанні захворювання – рідкісні вроджені або набуті хвороби з тяжким, хронічним перебігом. Орієнтовно 5% українців мають орфанні захворювання. 

Спінальна М’язова Атрофія – одне з найбільш поширених серед рідкісних недугів. Лікування СМА коштує від $286 тисяч до понад $2 мільйони, залежно від препарату.

Автор: Сергій Дмитрук